No Dia Mundial da Hemofilia, que é lembrado nesta segunda-feira, a Secretaria Estadual da Saúde (SES) comemora a evolução das técnicas do tratamento da doença na Clínica de Hematologia do Estado.
Em funcionamento desde 2002, a clínica, vinculada ao Departamento Estadual de Sangue e Hemoderivados (DESH), da Secretaria da Saúde, chega a 2023 como referência no atendimento multidisciplinar ambulatorial da hemofilia e de outras coagulopatias hereditárias, como a Doença de von Willebrand. Ao longo de duas décadas, o serviço foi se adequando aos avanços da medicina e melhorando a qualidade de vida aos usuários, em uma trajétória de evolução e crescimento. “Estamos sempre em busca de inovação, na definição da melhor técnica, da melhor otimização dos recursos”, afirma a diretora do DESH, Kátia Brotd.
A clínica é o único serviço desse tipo a realizar o atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), no Rio Grande do Sul e conta com 2.800 pacientes cadastrados. Destes, 700 são hemofílicos, e outros têm a Doença de von Willebrand. O serviço dispõe de equipe formada por médicos hematologistas, enfermeiros, fisioterapeutas, odontóloga, assistente social e psicóloga. Os pacientes contam com tratamento profilático (preventivo) que pode, inclusive, ser dispensado para ser feito em casa, com doses domiciliares. “Hoje temos acesso a medicamentos e mais entendimento sobre a própria doença e vemos que a qualidade de vida dos pacientes mudou demais”, destaca a fisioterapeuta Giovana Diaz, ressaltando que os paradigmas de atendimento estão mudando.
Com hemofilia severa, Taison da Silva Régio é paciente há 27 anos e reconhece a clínica como sua segunda casa. “A imagem que eu tinha antes do que era o tratamento do hemofílico e do que é agora, a evolução é assustadora” avalia. “Tenho qualidade de vida, consigo pedalar e nadar, tudo graças à fisioterapia”.
A hematologista Clarisse Ferreira contou que como parte de um programa do Ministério da Saúde, os pacientes recebem medicamento para profilaxia, reduzindo ou prevenindo sangramentos musculares e nas articulações.
O que é a hemofilia
A hemofilia é uma doença hereditária causada pela deficiência de uma proteína plasmática, denominada de fator da coagulação, provocando os sangramentos. Antes, os pacientes tinham apenas uma dose de medicamento para serem usados em caso de emergência.
Tipos
A doença se manifesta em diferentes tipos, dependendo do fator de deficiência da coagulação: Hemofilia A: Baixa atividade ou inatividade do fator VIII; Hemofilia B: Baixa atividade ou inatividade do fator IX.
Também ocorre em três níveis de gravidade, medidos pela atividade do fator de coagulação: grave: menor que 1%; moderado: entre 1 e 5% e leve: entre 5 e 40%.
Diagnóstico
O diagnóstico da hemofilia ou de outras coagulopatias hereditárias ocorre de acordo com as manifestações hemorrágicas apresentadas pelo paciente. Oferecido pelo SUS, o diagnóstico deve ser realizado pelos Hemocentros e/ou Centros de Tratamento de Hemofilia (CTHs) em seus laboratórios de hemostasia, onde os resultados indicarão o caminho investigativo a ser adotado.
Sinais de Alerta e Sintomas
– Sangramentos frequentes e desproporcionais ao tamanho do trauma.
– Manchas roxas que aparecem no bebê, quando bate nas grades do berço podem ser um alerta para o diagnóstico da hemofilia.
– Ao engatinhar e começar caminhar, cair sentado, também podem apresentar manchas roxas, hematomas.
Cuidados
Os profissionais de saúde devem orientar os pais sobre como lidar com o filho com hemofilia e os estimular a comprometer-se com o tratamento, para que essa condição não interfira no desenvolvimento biopsicosocial da criança.
A prática regular de exercícios que fortaleçam a musculatura é fundamental para as pessoas com hemofilia.
