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sábado, 24 outubro, 2020 - 15:18
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Menina Juju é sorteada para receber tratamento contra doença rara

Juju com a mãe Silviane: corrida contra o tempo para iniciar tratamento contra a AME / Foto: Divulgação

A menina Júlia Cardoso Torres, a Juju, de 1 ano e 7 meses, foi sorteada por uma indústria farmacêutica multinacional para receber tratamento contra a atrofia muscular espinhal (AME) de tipo 1, uma doença que pode comprometer seriamente seu organismo e levá-la à morte. A empresa Novartis irá oferecer a ela o medicamento Zolgensma, que é um dos mais caros no mundo e é tido como única esperança para crianças acometidas pela AME.

Desde quando foi diagnosticada com a doença, há pouco mais de um ano, Juju passou a ser o centro das atenções de iniciativas que buscam doações para custear o tratamento, estimado em R$ 9 milhões, e que só poderia ser feito nos Estados Unidos até a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) liberar, no final de agosto, o uso da medicação no Brasil. A menina é moradora de Santa Cruz do Sul e mobilizou toda a região numa rede de solidariedade.

Juju foi a terceira criança brasileira a ser sorteada pela Novartis a receber o tratamento, que faz parte do processo de pesquisa da Novartis e exige uma série de critérios. Agora Juju realiza os exames para ver se poderá se enquadrar nestas exigências e participar do programa. Caso seja possível ela iniciar o tratamento, a medicação será administrada para corrigir uma alteração genética que causou a doença na menina.

A família comemora a possibilidade, mas adianta que, por enquanto, a campanha segue normalmente. Todas as ações programadas como lives, a rifa do terreno e de um carro serão sorteadas nos próximos dias. Mesmo que o valor arrecadado não seja necessário para pagar o Zolgensma, os pais pretendem utilizar o valor em outra campanha, ainda que para beneficiar outra criança.

“Agora estou com dois corações, a gente estava muito focada na campanha, porque é a única certeza. Ficamos muito focados, não podendo deixar esmorecer”, contou a mãe de Juju, a médica Silviane Bica Cardoso, em live nas redes sociais.

Como ainda há incertezas quanto ao início do tratamento, a mãe pede que as pessoas tenham calma e continuem ajudando. Até o momento, a campanha #AmeJuju arrecadou pouco mais de R$ 3,5 milhões. A menina tem somente os próximos cinco meses (2 anos de idade) para fazer a aplicação da terapia gênica Zolgensma. O resultado dos exames e a resposta da Novartis se Juju poderá fazer o tratamento devem estar disponíveis no fim da próxima semana.

Com informações do Portal Gaz

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