Crédito: Joaquim Moura
Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, a Assembleia Legislativa terá sua fachada frontal iluminada, na semana de 21 a 28 de fevereiro, com as cores lilás, azul, verde e rosa. Celebrada em 28 de fevereiro, a data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras e instituída no Brasil pela Lei nº 13.693/2018 com o objetivo de sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças.
“O drama cotidiano enfrentado pelos milhares e milhares de pacientes de doenças raras no Rio Grande e no Brasil precisa de visibilidade e enfrentamento concreto. O Poder Público precisa qualificar e ampliar muito as políticas públicas voltadas para esse segmento, e a sociedade tem que fiscalizar e cobrar” – presidente da AL/RS, deputado Valdeci Oliveira (PT)
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil. Geralmente, elas são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas, afetando a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias, e também levar à morte. Muitas não têm cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, a fim de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.