A Catedral de Pedra (Igreja Nossa Senhora de Lourdes), em Canela, está iluminada de roxo até o fim do mês, em apoio ao Setembro Roxo, Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística. A campanha tem como principal objetivo divulgar a doença e contribuir para a ampliação do diagnóstico precoce e para o acesso ao tratamento no Brasil. O Setembro Roxo é promovido anualmente pelo Unidos pela Vida (Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística), em parceria com voluntários, associações e assistência e apoiadores em todo o Brasil.
Neste ano, em sua oitava edição, o tema principal do Setembro Roxo é a importância de respirar, com o mote Respira fundo, pela frente tem muito mundo. “Com a pandemia da covid-19 muitas pessoas passaram a se familiarizar com práticas já comuns na vida de quem tem fibrose cística, como uso de máscara, álcool em gel e distanciamento social. E também passaram a dar mais valor ao ato de respirar. É esse convite que queremos fazer a todos, de encontrar na respiração o equilíbrio e a calma para seguirmos em frente nas situações adversas”, detalha Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida.
Como parte do Setembro Roxo 2021 estão sendo feitas iluminações na cor roxa de prédios e monumentos nas principais capitais brasileiras, como o Jardim Botânico e Arena da Baixada, em Curitiba (PR); o Allianz Parque e o prédio da FIESP, que contou com uma projeção especial criada pelo VJ Scan no dia 08/09, em São Paulo (SP); o Senado Federal, em Brasília (DF); o prédio Justiça Federal, em Recife (PE); a Arena Fonte Nova, em Salvador (BA); a Associação Comercial de Maceió (AL); a Torre Alta Vila de Belo Horizonte (MG), a Câmara Municipal de Linhares (ES), entre outros. E de 03 a 30 de setembro, acontece uma exposição informativa na estação do metrô Higienópolis-Mackenzie, em São Paulo (SP).
Além disso, até o dia 22 de novembro acontece o desafio internacional Volta ao Mundo pela Fibrose Cística, com o objetivo de completar um percurso total de 40 mil km — que corresponde a um giro pelo globo —, convocando pessoas para praticar atividades esportivas, com os devidos cuidados (máscara, evitando aglomeração, ao ar livre, entre outros). A ação é organizada pela Equipe de Fibra, que faz parte do Programa de Incentivo à Atividade Física do Instituto Unidos pela Vida e visa incentivar a prática de exercícios físicos entre pessoas com fibrose cística e público geral.
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Sobre a Fibrose Cística
A fibrose cística é uma doença ainda desconhecida de muitos. No Brasil, estima-se que 1 a cada 10 mil nascidos vivos tenham a doença, mas somente cerca de 6 mil pessoas estão diagnosticadas e em tratamento. Pesquisa realizada pelo Unidos pela Vida em parceria com a editora Abril e a revista Veja Saúde e lançada em maio deste ano apontou que mais de 40% dos pacientes não tiveram o diagnóstico logo ao nascer — janela ideal para investigar o problema e iniciar o tratamento —, apesar de a fibrose cística estar contemplada no exame de triagem neonatal; 25% dos entrevistados levaram pelo menos um ano para ter a doença identificada após os primeiros sintomas; e 13% só receberam o diagnóstico correto no mínimo 10 anos depois das manifestações iniciais.
A doença é genética, e não contagiosa. As manifestações clínicas resultam da disfunção de uma proteína denominada condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR). É recessiva – deve-se herdar um gene do pai e um da mãe, obrigatoriamente – e acomete homens e mulheres na mesma proporção. A secreção do organismo é mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. Os sintomas mais comuns são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal, pólipos nasais, baqueteamento digital. O diagnóstico começa pelo teste do pezinho, logo que a criança nasce, e deve ser realizado entre o 3º e 7º dia de vida. Para confirmar ou descartar o resultado, o teste do suor deve ser realizado, e pode ser feito em qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. O diagnóstico também pode ser confirmado por meio de exames genéticos.
O acompanhamento deve ser feito por uma equipe multidisciplinar e o tratamento é composto por fisioterapia respiratória diária, que contempla exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando assim infecções; atividade física para fortalecimento e aumento da capacidade respiratória; ingestão de medicamentos como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes; antibióticos; polivitamínicos; inalação com mucolíticos, que também auxiliam na expectoração e limpeza do pulmão, entre outros.
Sobre o Unidos pela Vida: Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado em 2011 pela psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. Sua missão é fortalecer e desenvolver o ecossistema da doença por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos. Em 2020, pelo terceiro ano consecutivo, foi eleito entre as 10 Melhores ONGs de Pequeno Porte do Brasil pelo Instituto Doar, da Rede Filantropia, e do O Mundo que Queremos. Em 2019, também foi eleito como a melhor prática do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM, além de já ter recebido mais de 25 prêmios que destacam sua transparência e profissionalismo ao longo dos 10 anos de existência.
